Kom af stað reynslusögu-herferð undir millumerkinu #takkADHDlyf

Jóna Kristín Gunnarsdóttir, viðtal:

Jóna Kristín Gunnarsdóttir. Mynd/aðsend

„Það er árið 2019 og ef ég lít um öxl, ekki lengra en til ársins 2010 þegar ég fór fyrst að vinna með börnum með ADHD, verð ég verulega stolt. Alltaf fleiri og fleiri segjast vera með ADHD án þess að skammast sín og halda að það sé eitthvað sem komi til með að eyðileggja líf þeirra. Í dag verða foreldrar og börn fegin þegar greining liggur fyrir og komin skýring á afhverju hlutirnir virka ekki eins hjá þeim og öðrum. Foreldrarnir eru ekki lélegir uppalendur, krakkarnir ekki siðblind eða óþokkar og fullorðið fólk fær loksins skýringar á erfiðleikum sem hafa truflað þau svo lengi sem þau muna.“ Svona hefst pistillinn „Mamma, ertu að dópa mig?“ sem Jóna Kristín Gunnarsdóttir skrifaði á dögunum og birti á vefmiðlinum Vísi.

Greinin hennar hefur vakið mikil og jákvæð viðbrögð og fólk deilir nú reynslu sinni af ADHD lyfjum undir myllumerkinu #takkADHDlyf 

Jóna Kristín fékk sjálf ADHD greiningu árið 2013 og fékk í kjölfarið lyf við því. „Það hefur bara allt breyst, ég á loksins orku til að lifa lífinu. Sonur minn hafði á orði þegar ég var búin að vera á lyfjunum í aðeins nokkra daga: „Núna ertu alltaf góð eins og þegar ég er veikur,“ af því að allt í einu hafði mamma orku allan daginn,“ segir Jóna Kristín sem starfar sem sérkennslukennari í Borgarhólsskóla og situr í stjórn ADHD samtakanna. „Þannig að það er ofboðslegur léttir að fá þessa greiningu loksins, og staðfestingu á því að maður er ekki bara skussi heldur eiga öll mín skakkaföll eðlilegar skýringar.“

Jóna Kristín segir það algengan misskilning að allir einstaklingar með ADHD séu alltaf fullir af orku. ADHD er taugaþroskaröskun sem á sér margar birtingamyndir. „Hjá mér lýsti þetta sér aðallega sem athyglisbrestur og ofvirkni í höfðinu. Það fór öll orkan í það að fylgjast með öllu og reyna að mæta á réttum tímum og svoleiðis. Þannig að þegar ég kom heim á daginn þá var yfirleitt ekkert eftir á tankinum. Þetta er nefnilega ekki alveg eins einfalt og sumir halda; að fólk með ADHD séu alltaf eins og þeytispjöld úti um allar trissur og stoppi aldrei.

Jóna Kristín leggur ekki dul á það að léttirinn að fá greininguna var mikill og gerði mikið fyrir sjálfsmat hennar. „Það að vita loksins að þegar ég geri mitt besta en hlutirnir ganga samt ekki upp, þá er það ekki af því að ég er svona illa að mér eða ekki að vanda mig nógu mikið, heldur er það eitthvað í heilanum á mér sem er ekki að virka eins og á það að gera. Það má eignlega segja að ég sé gölluð framleiðsla eða amk þar til maður fékk lyf,“ segir Jóna Kristín og skellir upp úr. „Fyrir mig þá eru  lyfin lífsbjörg. Það er svo ofboðslegur léttir að vita það, bæði að maður er ekki einn, það eru fleiri í sömu stöðu og líka það að vita að það er svo margt hægt að gera sem virkar, maður þarf ekki að vera svona.“

Í pistlinum sínum talar Jóna Kristín um það að opinber umræða um lyfjagjafir séu á villigötum og vísar þar til þess að oft hverfist hún um misnotkun á ADHD lyfjum og oftar en ekki gefið í skyn að verið sé að ofgrein ADHD á Íslandi og þar af leiðinni uppáskriftir af þessum lyfjum óhóflega miklar.

„Þetta minnir svolítið á það þegar verið er að fordæma hegðun allra unglinga vegna þess að einn eða tveir úr hópnum eiga erfitt með hegðun sína. Við erum með fólk sem er búið að ganga í gegnum langt nám sem er að ávísa lyfjunum og það meira að sega samkvæmt leiðbeiningum embættis landlæknis, sem hefur nú einna helst verið að gagnrýna þetta,“ útskýrir Jóna Kristín og bendir á að gildishlaðnar fyrirsagnir og fréttir sem segja frá því í neikvæðu ljósi að engir ávísi fleiri slíkum lyfjum en Íslendingar. „Þessar fyrirsagnir og fréttir eru ekki góðar fyrir þá sem virkilega njóta góðs af lyfjunum, það er miklu minni hópur sem er að misnota lyfin.“

„ADHD er taugaþroskaröskun sem orsakar vanvirkni í ákveðnum heilastöðvum. Á mjög svo einfölduðu máli snýst virknin örvandi ADHD-lyfja ekki um að auka framleiðslu dópamíns (nokkuð sem leitt getur til ánetjunar) heldur fyrst og fremst um að tefja frásog dópamíns sem náttúrulega er til staðar. Með þeim hætti fær ADHD heilin lengri tíma til að nýta dópamínið, taugaboðefni sem nauðsynlegt er til að taugaboð berist milli taugaenda. Við verðum sem sagt rólegri af því að heilastöðvar í framheila fara að virka rétt, ekki vegna beinnar örvunar lyfjanna. Misnotkun fíkilsins gengur á hinn bóginn út á að taka inn mun meira magn, helst í í æða eða nef, sem ýtir undir of-framleiðslu á dópamíni og veldur vellíðan (vímu).“

Vilhjálmur Hjálmarsson, varaformaður ADHD samtakanna.

Jóna Kristín situr í stjórn ADHD samtakanna en þar á bæ hefur fólk verið undrandi á orðræðu um ADHD og lyf við röskuninni sem virðist eiga upptök sín hjá embætti Landlæknis og gengur að sögn hennar út á þrönga túlkun á tölfræði tengdri lyfjanotkun og greiningum á röskuninni. Orðræðan skili sér síðan í gildishlöðnum fyrirsögnum fjölmiðla á borð við „Íslendingar eiga heimsmet í notkun ADHD lyfja“ þar sem inntak fyrirsagna og frétta er sett fram á neikvæðan hátt. „Okkur finnst hún mjög skrýtin. Það má alveg velta því fyrir sér að ef maður reiknar gróflega, þá eru  á bilinu einn af hverjum tíu eða tuttugu þeirra sem eru með ADHD, það fer eftir rannsóknum, sem hafa fengið greiningu og ávísað lyfjum,“ segir Jóna Kristín og spyr sig hvers vegna það þyki neikvætt að eitt af hverjum tíu þessara barna á aldrinum 10 – 14 ára séu á lyfjum? Er ekki ástæðan fyrir því að við erum framarlega í þessu að við eigum mikið af flottu fólki, sálfræðingum og fleirum sem eru að greina börn í leikskóla, eigum við ekki bara að horfa á það að við erum komin lengra en hin Norðurlöndin? Við á Íslandi erum t.d. með ein af elstu ADHD samtökunum á Norðurlöndunum og við erum í samstarfi við önnur samtök. Mér finnst frábært að það sé verið að reyna að koma í veg fyrir að lyfin séu misnotuð og það hefur mikill árangur náðst. Einnig er alltaf talað um örvandi lyf en í þeim skömmtum sem einstaklingi með ADHD er ráðlagt að taka eru örvandi áhrifin ekki mikil. Við erum nota þetta í allt öðrum tilgangi og það er óþolandi að alltaf skuli þessi neikvæði vinkill vera í fréttum. Margir sem eru með ADHD lesa þessar fyrirsagnir og eru miður sín yfir þessu,“ sagði Jóna Kristín að lokum.